Inimagináveis para aqueles que vivenciam questões relativas às necessidades de cuidados para e com pessoas com deficiências, apenas sob a perspectiva da mídia televisiva em suas novelas de horário nobre, as múltiplas dificuldades enfrentadas no dia-a-dia das famílias que cuidam em casa de seus entes (d)eficientes, efetivamente, retratam que algo precisa ser mudado na estrutura dos serviços e políticas públicas direcionadas ao segmento. No plano real, contudo, atores sociais procuram a todo custo desempenhar com êxito papéis que o destino  lhes impôs, cujas razões não pertencem a nossa ordem lógica das coisas. Freqüentemente solitárias, famílias inteiras trilham caminho repleto de barreiras aparentemente intransponíveis; por um lado, chocadas com o alto custo de materiais e equipamentos indispensáveis ao cotidiano, quase exaustas pelas tentativas frustradas de acesso aos avanços tecnológicos e científicos voltados para a melhoria das condições de vida e saúde de pessoas com deficiências, mas que de fato servem para o bem-estar de tão poucos, e, por outro lado, ter de engolir a falta de políticas públicas efetivas na esfera da saúde, transporte, educação, lazer; elementos que configuram a imagem do caos onde a harmonia é imprescindível.

            Como artistas da vida e co-criadores de alternativas possíveis para se levar em frente o roteiro escrito pelo destino, cerca de 49 milhões de brasileiros e brasileiras (se considerados dados do censo 2000 do IBGE – somos cerca de 24,5 milhões de pessoas com deficiência no Brasil – e que cada um de nós mobiliza diretamente 2 familiares e/ou pessoas significativas – 49 milhões). Gente que tem de dar asas a criatividade operativa, além de buscar ajuda nos planos supra-físicos que dirigem a fé e fortalecem pilares da esperança em dias melhores para todos. Grandes exemplos de vida e dedicação ao outro.

            Em pesquisa acadêmica institucional sobre qualidade de vida das pessoas com deficiência em uma comunidade de maioria com baixa renda, na região de Juiz de Fora-MG, pode-se constatar que em ambos contextos as famílias cuidam muito bem de seus entes com deficiência em casa, não obstante o fato de não terem sido orientadas para o desempenho de tais procedimentos. Maioria procedimentos de cunho técnico-científicos que deveriam ser orientados, treinados e avaliados pelos profissionais de saúde quando da internação hospitalar, da mesma forma, sistematicamente supervisionados pelas equipes do Programa de Saúde da Família espalhadas pelo Brasil. De cuidadores leigos tiveram de vencer o obstáculo da falta de informação, metamorfoseando-se em insignes preservadores do equilíbrio da saúde na deficiência.

            Salvo raras exceções de relacionamentos pouco fraternos de familiares para com seus parentes com deficiência, fazendo valer a máxima de que toda regra tem suas exceções, o que impera é o quadro de muito zelo, carinho, dedicação ao extremo mesmo, facilmente identificável nas relações cotidianas para cuidar de quem mais necessite ou dependa de ajuda no seio da família. É importante esclarecer que as pessoas estabelecem um tipo de rodízio para o exercício do árduo papel de refém no complexo processo de cuidar de alguém com deficiência em casa, até porque, este se constitui premente pela necessidade que temos de nos sentir integrados ao fluxo das atividades fora dessas rotinas, e é seminal para restabelecer o equilíbrio das pulsões de vida. Uma pausa para respirar outros ares, diria.

            Papel destacável para a dedicação dos pais no cuidado de necessidades mais privativas dos filhos com deficiência, a ponto de expressar claramente amor incondicional, aquele que transcende o habitual constrangimento/repulsa provocado nos outros diante dos nossos odores internos exalados através dos excrementos fecais, urinários, nasais, etc. Ah! Não fossem nossos pais disfarçando e controlando pequenos gestos e expressões faciais que dizem tudo, apenas pra não nos ver ainda menores.... Nos cobris em noites frias, quando embolados nas cobertas em decorrência da pouca ou nenhuma coordenação motora que tanto nos aflige. Longe de desmerecer o feito pelos demais familiares que cuidam de nossas necessidades mais fundamentais, muito ao contrário, enaltecemos sua importância, mas reservamos méritos especiais para aqueles que nos trouxeram ao mundo e por isso assuem a guiança do cuidado com primazia.

            Quanto a contratação de cuidados profissional ou mesmo leigo para ajudar nos cuidados diários da pessoa com deficiência, o custo estará diretamente relacionado ao nível de dependência funcional, intelectual, perceptivo-sensorial, entre outras características que dão origem ao perfil do trabalho a ser implantado. Uma pessoa com lesão medular de cervical e tetraplégica, por exemplo, depende de ajuste desde os cateterismos vesicais para esvaziamento da bexiga, quatro vezes ao dia, passando ao fato de precisar ser também ajudado nas transferências da cama para a cadeira de rodas ou vice-versa ao acordar e ao se recolher, alguém para lhe preparar e servir o desjejum, almoço e jantar, ajudar no banho diário, vestir, calçar, etc.. Atividades que, se delegadas a cuidadores remunerados, apenas seriam viáveis para pessoas com padrão Chistopher Reeve. Deus o tenha.

            Há quem não possa dispensar a regular presença de terapeutas para a orientação das atividades físicas e da vida diárias, um custo adicional que pode ser suprimido com a orientação para cuidados domiciliares, geralmente oferecidos nos programas de reabilitação de boa qualidade, como os da Rede Sarah, por exemplo. O que não dispensa avaliação periódica de equipe de saúde especializada em reabilitação. Na fase pré-alta de tais programas, membros das famílias são convocados a participar dos exercícios coordenados pelos terapeutas nos respectivos setores especializados, preparando-os para exercer papel de cuidadores de longo prazo, já que pessoas com seqüelas neurológicas costumam requerer os mesmos cuidados por longos períodos, quiçá, o resto de suas vidas.

            Ana Paula Scramin, paraplégica e enfermeira, estudou o significado do “Convivendo com tetraplegia”, entre homens com lesão medular de cervical. Os resultados do estudo sinalizam para o relevante trabalho dos pais no cuidado dos filhos com deficiência, inclusive, os participantes mostraram-se sintomaticamente preocupados com o que estaria por acontecer quando seus pais atravessassem os portais que separam a vida na matéria da supra-física. Brilhante estudo que está sendo revisado para vestir-se com linguagem literária e ser disponibilizado ao público, na intenção de ampliar o nível de conhecimento e informações relevantes para interessados na temática.

* Extraído da Revista Nacional de Reabilitação. Nº 56.